DERECHOS-EPOF

Comprometidos en la asistencia para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con las EPOF

DERECHOS Y EPOF 

Debemos saber que el Derecho a la Salud (que se encuentra garantizado en nuestra Constitución Nacional) es un derecho humano fundamental, que les corresponde a todas las personas por su condición de tales sin distinciones (universal), y por tanto es irrenunciable, interdependiente y progresivo. En la República Argentina la salud es responsabilidad de las 23 provincias y CABA.

Estas 24 unidades político-administrativas son las encargadas del cuidado y la protección de las personas, siendo el Estado Nacional a través del Ministerio de Salud, la máxima autoridad en la materia, ejerciendo funciones de coordinación, regulación y asistencia técnica y financiera respecto de las provincias y los municipios.

Nuestro país tiene diferentes normas nacionales en materia de salud


  • 1) Plan Médico Obligatorio

    (Resolución MinSal Nro. 201/2002) que establece el piso mínimo de prestaciones básicas esenciales que los agentes del seguro de salud (obras sociales) y las empresas de medicina prepaga (cfr. ley 26.682) deben brindar a las personas beneficiarias.

  • 2) Ley de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (ley 26.689)

    Normas Nacionales y Provinciales sobre Enfermedades Poco Frecuentes: 1) Leyes Nacionales- Ley 26689. Cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. - Decreto 794/2015. Reglamentación de la ley 26689. -  Resolución 2329/2014. Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. -  Resolución 240/2019. Reglamento de funcionamiento interno de la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal. - Resolución 1453/2019. Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal que funcionará en la órbita del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes. - Resolución 1115/2020. Garantizar la continuidad de la cobertura de los tratamientos de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, en los tipos I, II y IIIA. – Resolución 641/2021. Listado de EPOF. 2) CABA: -Ley 3111. Semana para la Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras. -Ley 4307. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Adhesión a la ley 26689.- Resolución 530/2010. Red de Enfermedades Poco Frecuentes.3 ) Buenos Aires: - Ley 14239. Diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas enfermedades raras. - Ley 14859. Cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Adhiere a ley 26689. - Ley 15166. Día Provincial de la Sensibilización sobre el Síndrome de Tourette. -Decreto 183/2014. Reglamentación de la ley 14239. 4) Catamarca: - Ley 4478. Investigación precoz de enfermedades congénitas en las maternidades provinciales. - Ley 5348. Registro de Enfermedades Congénitas Labio Leporino y Paladar Hendido. -Ley 5404. Cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Adhiere a ley 26689. - Ley 5497. Registro Provincial de Anomalías Congénitas. - Ley 5499. Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alveolo Palatina. 5) Chaco: -Ley 6814. Programa de prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de Enfermedades Huérfanas. - Ley 6815. Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas. 6) Chubut: -Ley I-478. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Adhesión a la ley 26689. -Ley I-593. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes. - Ley I-630. Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Alvéolo Palatina. 7) Córdoba: - Ley 8950. Programa Provincial de Detección Precoz de Portadores de la Enfermedad de Sandhoff. - Ley 10388. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Adhesión a la ley 26689. -Decreto 2074/2017. Medicamentos para tratamiento de enfermedades catastróficas, raras o huérfana. 8) Corrientes: - Ley 6114. Registro Provincial de Enfermedades Raras. - Ley 6119. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Adhesión a la ley 26689. 9) Entre Ríos: - Ley 10048. Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas. -Ley 10291. Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades Poco Frecuentes de Entre Ríos (CREMCER). Adhiere a ley 26689. 10) La Pampa: -Ley 2800. Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Adhiere a la ley 26689. 11) La Rioja: - Ley 8443. Registro de Fisura Labio Alveolo Palatina.-  Ley 9106. Cuidado Integral de la Salud de las Persona con Enfermedades Poco Frecuentes. Adhiere a ley 26689. 12) Mendoza: - Ley 6714. Centro de Prevención y Tratamiento de Malformaciones Craneofaciales. - Ley 8790. Día Internacional de las Enfermedades Raras. - Ley 9004. Modificación de la ley 6714.  13) Misiones: -Ley XVII-81. Registro único de personas con Enfermedad Congénita. - Ley XVII-95. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Adhiere a ley 26689. - Decreto 1612/2015. Reglamentación de la Ley XVII-81. 14) Neuquén: - Ley 3122. Cuidado Integral de la Salud de las Persona con Enfermedades Poco Frecuentes. Adhiere a ley 26689. 15) Rio Negro: - Ley 3715. Registro Provincial de Enfermedades Congénitas. - Ley 5066. Cuidado Integral de la Salud de las Persona con Enfermedades Poco Frecuentes. Adhiere a ley 26689. 16) Salta: - Ley 7965. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Adhesión a la ley 26689. 17) San Juan: - Ley 1188-Q. Programa de Enfermedades Congénitas Labio Leporino y Paladar Hendido. 18) Santa Cruz: - Ley 3238. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Adhesión a la ley 26689. - Ley 3664. Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina. - Ley 3699. Día Provincial de Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes. - Decreto 238/2019. Enfermedad poco frecuente EPF. Consejo Consultivo Permanente.  19) Santa Fe: -Ley 13892. Cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes. Adhesión a la ley 26689. 20) Santiago del Estero: -Ley 7106. Registro Provincial de Malformaciones Congénitas (RPMC). 21) Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur: - Ley 923. Día Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes. 22) Tucumán: - Ley 8533. Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Adhiere a ley 26689.

  • 3) Código Civil y Comercial de la Nación (Ley 26.994)


  • 4) Ley sobre Derechos del Paciente (26.529)

    Legislación sobre Derechos de Pacientes en las Jurisdicciones Provinciales:  - CABA ∙ Ley 2783. Derechos de los pacientes con padecimientos mentales. ∙ Ley 3301. Protección de Derechos de Sujetos en Investigaciones en Salud. ∙ Ley 5225. La Historia Clínica es propiedad del paciente. ∙ Ley 5709. Pacientes con la mayor información posible acerca de los posibles conflictos de intereses que podrían afectar decisiones terapéuticas. ∙ Decreto 58/2011. Reglamentación de la ley 3301. ∙ Resolución 2384/2006. Consentimiento Informado. ∙ Resolución 356/2009. Aprobación del nuevo formulario de consentimiento informado de uso obligatorio para todos los efectores de salud. Manual sobre los Derechos de los/as Pacientes para el Equipo de Salud ∙ Resolución 563/2018. Formulario de Consentimiento Informado. - BUENOS AIRES ∙ Ley 14464. Derechos del Paciente, historia clínica y consentimiento informado. Adhiere a ley 26529. ∙ Ley 14494. Sistema de historia clínica electrónica única de cada persona. - CATAMARCA: ∙ Ley 5325. Derechos del Paciente. Adhiere a la ley 26529. ∙ Ley 5502. Derechos del Paciente, historia clínica y consentimiento informado. Adhiere a ley 26742. - CHACO ∙ Ley 4975. Acceso a la información vinculada a su salud individual. ∙ Ley 6649. Declaración de los Derechos del Paciente. ∙ Ley 6925. Ley sobre derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado. Adhiere a la ley 26529. ∙ Ley 7059. Modificación de la ley 6649. ∙ Ley 7581. Asistente bilingüe en los casos de emergencia, traslado y hospitalización de pacientes indígenas. - CHUBUT ∙ Ley I-436. Derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado en relación con los profesionales e instituciones de la salud. Adhiere a la ley 26529. ∙ Ley III-34. Declaración de voluntad anticipada. - CORDOBA ∙ Ley 10058. Ley de regulación del derecho a decidir en forma anticipada la voluntad respecto a la negativa a someterse a medios, tratamientos o procedimientos médicos de encarnizamiento terapéutico que pretendan prolongar de manera indigna la vida. ∙ Ley 10421. Modificación de la ley 10058. ∙ Decreto 298/2014. Autoridad de aplicación de la ley 10058. ∙ Decreto 1276/2014. Reglamentación de la ley 10058. ∙ Resolución 242/2014. Declaración de Voluntad Anticipada para una Muerte Digna. ∙ Resolución 1752/2002. Manual de procedimiento para la implementación del consentimiento informado. ∙ Resolución 130/2007. Tratamiento y prevención de los aspectos psíquicos de los procesos salud-enfermedad. ∙ Resolución 99/2010. Régimen de Notificación Obligatoria de los Embarazos de Alto Riesgo. ∙ Resolución 879/2017. Consentimiento Informado para la Transfusión de Sangre. - CORRIENTES ∙ Ley 5971. Derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado en relación con los profesionales e instituciones de la salud. Adhiere a la ley 26529. - ENTRE RIOS ∙ Ley 8806. Derechos y procedimientos para internación de enfermos mentales. ∙ Ley 10672. La Historia Clínica es propiedad del paciente. - FORMOSA ∙ Ley 1255. Derechos del paciente. JUJUY Manual sobre los Derechos de los/as Pacientes para el Equipo de Salud ∙ Ley 5645. Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento informado. Adhiere a la ley 26529. - LA PAMPA ∙ Ley 2990. Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento informado. Adhiere a la ley 26529. - LA RIOJA ∙ Ley 9585. Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento informado. Adhiere a la ley 26529. ∙ Ley 9988. Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Adhiere a la ley 26812. - MENDOZA ∙ Resolución 3542/2014. Defensoría del Paciente y Control de Calidad. - NEUQUEN ∙ Ley 2611. Derechos y obligaciones de los pacientes. - RIO NEGRO ∙ Ley 3076. Derechos del paciente. ∙ Ley 4263. Declaración de Voluntad Anticipada (DVA). ∙ Ley 4692. Derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado. Adhesión a la ley 26529. ∙ Ley 4899. Ley sobre derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado. Adhiere a la ley 26812. ∙ Ley 5130. Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. - SALTA ∙ Ley 7544. Investigaciones biomédicas en seres humanos. ∙ Decreto 1434/2018. Reglamentación de la ley 7544. - SAN JUAN ∙ Ley 7746. Consentimiento informado de los pacientes para la realización de procedimientos que comporten riesgos. - SAN LUIS ∙ Ley V-0779. Acceso del paciente a su historia clínica. ∙ Decreto 605/2012. Reglamentación de ley V-0779. - SANTA CRUZ ∙ Ley 3288. Derechos del Paciente. Adhiere a la ley 26529. - SANTA FE ∙ Ley 13733. Derechos de los usuarios de los servicios de salud mental. ∙ Ley 13937. Investigaciones en salud que involucren seres humanos como sujetos de las mismas. ∙ Ley 13956. Sistema provincial de historia clínica electrónica. Adhiere a la ley 26529. ∙ Resolución 1278/11. Consentimiento Informado. Confección y Archivo de Historias Clínicas. ∙ Resolución 959/2019. Consentimiento Informado. Obligatoriedad del ofrecimiento del test diagnóstico del virus de inmunodeficiencia humana con información a la pareja de la mujer embarazada. ∙ Resolución 1032/2019. Modelo de Consentimiento Informado de Técnicas de Reproducción Humana Asistida (TRHA). Manual sobre los Derechos de los/as Pacientes para el Equipo de Salud ∙ Resolución 1097/2019. Modificación de la resolución 1278/11.  - TIERRA DEL FUEGO, ANTARTIDA E ISLAS DEL ATLANTICO SUR ∙ Ley 885. Derechos del Paciente. Adhiere a la ley 26529. - TUCUMAN ∙ Ley 6580. Regulación de la investigación en salud sobre seres humanos. ∙ Ley 6952. Derechos del paciente. ∙ Ley 8906. Establecimientos de Salud de la Provincia. Adhiere a la ley 26529.



  • 5) Normas Complementarias

    Protección de la Salud Mental (Ley 26.657), Protección para las personas que padecen Epilepsia (Ley 25.404), Trastorno del Espectro Autista (27.043), Diabetes (23.753), Celiaquía (25.415), Trastornos Alimentarios (26.396), Hipoacusia (Ley 25.415), Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Ley 23.798), Patología Mamaria (Ley 26.872), Sistema de Protección Integral para las personas trasplantadas (Ley 26.928), Cobertura Total para personas Ostomizadas (Ley 27.071), Prevención del suicidio (Ley 27.130), Leche Medicamentosa (Ley 27.305), Dificultades Especificas del Aprendizaje (Ley 27.306), Protección Integral a las Mujeres (Ley 26.485), Reproducción Medicamente Asistida (Ley 26.862), Atención y cuidado integral de la salud durante el embarazo y la primera infancia (Ley 27.611), Promoción de utilización de Medicamentos por nombre genérico (Ley 25.649), Justificación por Marca (Dto. 987/03), Parto Humanizado (Ley 25.929), Lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis (Ley27.552). Protección de la Salud Mental (Ley 26.657). 

¿Cuáles son mis derechos
como Paciente?


Independientemente de las normas provinciales, desde fines de 2009, rige en nuestro país la ley 26.529 que regula los derechos de las personas en su calidad de pacientes, y la Resolución MinSal Nro.1049/2021 que aprueba el Manual de derechos de los/as Pacientes.

Esta ley promueve una relación más igualitaria y respetuosa entre paciente- profesional, permitiendo a la persona elegir su propio proyecto de vida y salud, garantizando la gratuidad en el acceso a la justicia.

  • Entre los derechos que tiene la persona, encontramos

    1.- Derecho a ser asistido/a sin discriminación;

    2.- Derecho a un trato digno y respetuoso;

    3.- Derecho a la intimidad y confidencialidad, y a la protección de los datos personales en salud (Ley 25.326);

    4.- Derecho a la integridad y a la inviolabilidad;

    5.- Derecho a la autonomía de la voluntad;

    6.- Derecho a aceptar o rechazar terapias, tratamientos, procedimientos médicos o biológicos;

    7.- Derecho a recibir información sanitaria (por escrito) adecuada y comprensible;

    8.- Derecho a la interconsulta médica;

    9.- Derecho al Consentimiento Informado;

    10.- Derecho a disponer medidas anticipadas;

    11.- Derecho a una muerte digna;

    12.- Derecho a Acceder a la Historia Clínica;


¿Cómo está organizado el Sistema de Salud en Argentina? ¿Cuáles son mis opciones de Servicios de Salud?


El sistema de salud en Argentina se conforma por 3 sub-sectores, cuyo control y regulación es responsabilidad del Estado Nacional.

  • Público

    Presta servicios a la población a través de hospitales y de los centros de salud, los gobiernos provinciales y municipales tienen los establecimientos de atención bajo su jurisdicción y son los responsables directos de la misma. Atiende a las familias de menores ingresos, a las personas que no tienen cobertura de la seguridad social porque no son trabajadores en relación de dependencia o porque no tienen capacidad de pago. También atiende a personas que, si bien tienen cobertura por alguna obra social, tienen limitaciones de acceso por razones geográficas o económicas. 

  • Seguridad Social

    Presta servicios a las personas trabajadoras en relación de dependencia y sus familiares directos. Este sub sector está integrado por las obras sociales nacionales, las obras sociales provinciales, las obras sociales de las Fuerzas Armadas y de Seguridad (IOSFA), las obras sociales de las universidades nacionales y del Poder Legislativo y Judicial, y el Instituto Nacional de Seguridad Social para Jubilados y Pensionados (PAMI).

  • Privado

    Presta servicios a personas y familias que pagan por acto médico o que pagan las cuotas de un plan de salud (prepago), y está conformado por las Empresas de Medicina Prepaga.

SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD | ÓRGANO DE CONTROL DE OBRAS SOCIALES Y ENTIDADES DE MEDICINA PREPAGA 0800-222-SALUD (72583) | WWW.SSSALUD.GOB.AR



Este material fue desarrollado por las Dras. Mariana Amartino y Geraldine Alali con el objetivo de brindar información necesaria al momento del diagnóstico de una EPOF.

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